28 августа 2017 г. При виде гостей девчонки отложили мозаику и книжку про репку. Расплылись в улыбке. По очереди радостно представились: «Фотя!», «Мася!» В тринадцать лет они выглядят на шесть. Синдром Дауна — диагноз, конечно, непростой… 
Фотя и Мася с матушкой Ниной
Фото Дмитрия Ткачука
«Отрада» и утешение
Матери девочек отказались от них еще в роддоме. Медики до сих пор намекают родителям, что дети с таким диагнозом — бесперспективны… Но Светлане (в крещении Фотинии) и Марии повезло: их взяли под опеку монахини Богородице-Рождественского Ильинского монастыря. «Мамой» у Маши оказалась настоятельница игуменья Нина, в миру Марина Схулухия. А у Фотиньи — инокиня Маргарита (Елена Коневка).
— Девочки для нас вовсе не обуза, а настоящие помощницы! — замечает матушка Нина. — Понятно, что они навсегда останутся у нас в монастыре.
Отметим, что дети с тяжелой судьбой стали воспитываться при Ильинском монастыре с 2003 года. Сначала ребят сюда на время приводили добрые люди, видя, как пропадают от алкоголизма и наркомании их родители. Позже официально оформился приют, который с прошлого года называется частным учреждением «Детский православный пансион семейного типа «Отрада».
Перед монастырями стоит задача помогать государству. Подобные приюты для сирот сегодня есть в стране почти при каждой женской обители. «Когда у монастыря появилось просторное помещение, подходящее для воспитания детей, мы поняли, что пора действовать, — рассказывает матушка Нина. — Мы с монахиней Маргаритой как частные лица в 2008 году прошли школу замещающих родителей, получили все необходимые медицинские документы, справки и пришли в органы опеки. Сказали, что можем взять всех детей, каких нам отдадут. Привезли в монастырь из Тюмени и Тобольска сразу 20 девчонок и мальчишек. Все были, что называется, бесперспективные, со сложными диагнозами. На девочек с синдромом Дауна было страшно смотреть. Они почти не шевелились, не могли сидеть. Мы просто не смогли от них отказаться!
— Главное, в чем нуждаются все сироты, — это любовь, — убеждена матушка Нина. — Им необходимо в несколько раз больше любви, чем обычным детям. И только Господь дает нам столько любви, чтобы ее хватило на всех подопечных. На глазах происходят чудеса: болезни, с которыми мы забирали ребятишек, как-то сами проходят. Даже Фоте и Маше не пришлось делать операции или проходить интенсивное лечение.
В такой большой и дружной замещающей семье даунятам оказалось комфортно. Их и учить ничему особенно не приходилось: всё повторяли за другими ребятишками. Поэтому девочки уже давно обслуживают не только себя, но и помогают другим. Могут даже умыть и переодеть малышей (в пансионе сейчас шестеро ребят до трех лет). И вообще девчонок смело оставляют присматривать за самыми маленькими.
Говорят, Фотя и Мася очень трудолюбивые. Помогают мыть посуду. Берутся за уборку помещений. А еще очень любят танцевать. Разучили танец и выходят на сцену вдвоем, чем приводят в полный восторг специалистов по реабилитации. Характеры у девочек разные. Фотиния порой может немного поупрямиться и повредничать. Марии нравится наряжаться и смотреть мультфильмы. Впрочем, обе добрые и покладистые. Воспитывать детей с таким диагнозом, как утверждают приемные мамы, несложно.
— Не зря даунят называют «солнечными». Это действительно так. Если их окружают добрые и улыбчивые люди, такие дети дарят окружающим очень много тепла, — говорит матушка Нина.
Убить, отдать или воспитать?
Люди не выбирают, какими им появиться на свет. Что делать с ребенком с хромосомной патологией, решают их родители. Сегодня каждую беременную женщину направляют на пренатальную диагностику, чтобы узнать, все ли с дитем нормально. Отказываются от этих процедур единицы. На сроке 11-13 недель будущая мама проходит ультразвуковое обследование и сдает кровь, чтобы выявить неблагоприятные факторы, консультируется с генетиком — и уже с точностью до 85 процентов представляет, будет ли у неё здоровое потомство. Дальнейшие два скрининга в течение беременности позволяют уточнить полученные результаты.
По данным областного департамента здравоохранения, за 2016 год в регионе по результатам пренатальной диагностики было выявлено внутриутробно 42 плода с наличием хромосомной патологии, из них синдром Дауна диагностирован у 23. За 6 месяцев 2017 года хромосомная патология выявлена в 16 случаях, плодов с синдромом Дауна выявлено 7.
Статистика умалчивает о дальнейшей судьбе малышей с неутешительным диагнозом. Говорят, в России девять из десяти таких детей просто не появляются на свет. Кого-то оставляют в роддоме. Но у некоторых всё-таки оказываются любящие мамы и папы.
В родном доме
Известие о том, что родится ребенок с хромосомными нарушениями, в каждой семье переживается невероятно тяжело. Наши знакомые семьи, воспитывающие родных «солнечных» деток, не захотели стать героями газетных заметок: даже через годы тема остается для них слишком болезненной. Однако при этом все родители отмечают одно и то же: первое время им казалось, что жизнь закончилась, но сегодня они ни о чем не жалеют. Сын или дочка для них — лучший ребенок в мире.
В семье Сергея три года назад родился седьмой малыш. Врачи сразу определили: синдром Дауна. «Да, хлопот немало, — признается Сергей. — Приходится много ходить по врачам, так как есть особенности здоровья, сопутствующие диагнозу. Но могу сказать точно: столько радости и тепла, как от младшей дочки, мы не получали ни от одного нашего ребенка. Даже если бы мы знали заранее, что родится особый малыш, не стали бы задумываться о том, как от него избавиться. Каждый человек на этом свете нужен и важен!»
«Солнечный луч»
Более 70 семей, где воспитываются «солнечные» дети, объединяет региональная общественная организация помощи людям с синдромом Дауна «Солнечный луч». Её создатель — Ольга Зыкова, мама пятилетней «солнечной» девочки Саши. Мир с момента рождения дочки перевернулся. Ольга стала директором, логопедом-дефектологом и специалистом, который изучает и применяет современные методики реабилитации. Люди, имеющие одни и те же проблемы, благодаря организации смогли найти друг друга и вместе начать радоваться жизни. Они видят, что их детки делают успехи в быту, начинают говорить и танцевать.
Иногда в семейный центр приходят пары, чьим детям поставили диагноз «синдром Дауна». Они растерялись, задумали отказаться от младенца. «У меня нет задачи уговорить семью забрать ребенка домой, — замечает Ольга. — Я лишь рассказываю про свой личный опыт, свои мысли и чувства в первые недели жизни моей малышки и показываю, чего дочка смогла добиться». За четыре года работы Ольге Зыковой удалось спасти семерых ребятишек.
Сломать хребет
По статистике, 85% детей, родившихся с синдромом Дауна, после рождения оказываются в интернатах. Матушка Нина убеждённо заявляет:
— Без семьи, без материнской любви ребенок жить не может. Он становится несчастным и злым. У него словно сломан хребет… Казалось бы, наши «солнечные» девочки не должны ничего понимать. Но нет: им, как обычным ребятишкам, нужен кто-то родной. У Фоти есть бабушка, которая иногда ее навещает. Знаете, как девочка радуется!
В Тюменской области, как нам сообщили в областном департаменте социального развития, под опекой находятся 9 детей с синдромом Дауна. В учреждениях социального обслуживания региона в настоящее время ждут замещающих родителей 12 сирот с таким диагнозом. Еще два малыша — в Тюменском специализированном доме ребенка.
Александра Бучинская
По материалам сайта «Тюменские известия»
| 
ера страдания